Ein großes,vernachlässigtes Problem nach Transplantation !!!
Die Sicca-Symptomatik (trockenes Auge) ist eine schwerwiegende Folgeersscheinung nach Transplantation die eine nicht unerhebliche Gruppe von Patienten betrifft. Leider wird dieses Problem nicht flächendeckend in Deutschland optimal behandelt.
Die Gründe dafür erläutere ich im folgenden Text, den ich aus meinen Erfahrungen heraus geschrieben habe und der meine Situation mit diesem Problem und die Ungerechtigkeit der Vernachlässigung eines derart schweren Leidens von der Schulmedizin und der dahinter steckenden Wirtschaft erläutert:
(um auf diesen Missstand aufmerksam zu machen verteile ich diesen Text und die dazugehörigen Unterlagen im Moment an alle Unikliniken und Institutionen, bei denen ich denke dass es die Angelenheit voran bringt)
Jeder der hier zufällig vorbeischaut und eine Idee hat, an wen er diese Unterlagen weitergeben könnte bitte ich dies zu tun!!! Ich bin froh über jede noch so kleine Mithilfe!!! Die Unterlagen stehen weiter unten als pdf zum Ausdrucken zur Verfügung!
Und hier nochmal ein Link zu einer Seite, die sich speziell mit diesem Thema befasst:
www.kmt-trockene-augen.de.tl
Der folgende Text nochmal zum öffnen als pdf
Der Bericht aus Erlangen, wie die Tropfenherstellung für ambulante Patienten möglich ist:
Hallo,
ich bin Christopher Palm, 27 Jahre alt und bin zurzeit erwerbsunfähig. Grund meiner Erwerbsunfähigkeit sind die Nachfolgen einer durch meine schweren Leukämieerkrankung notwendige Stammzelltransplantation, die Abstoßungsreaktionen genannt werden, da die neuen Zellen von meinem Fremdspender meinen gesamten Körper erstmal abstoßen, bis sie sich an meinen Körper angepasst haben. Besonders stark sind im Moment davon meine Augen betroffen, was sich in einer besonders schweren Sicca- Symptomatik (trockenes Auge) und Lidrand Entzündungen ausdrückt. Meine Augen waren anfangs so trocken, dass ich lange Zeit meine Augen nicht öffnen konnte und die Hornhaut stark beschädigt wurde. Ich glaube nicht dass sich viele Menschen vorstellen können, wie es ist, kaum eigene Tränenflüssigkeit zu besitzen. Dies ist außer dem Verzicht auf das Sehen auch sehr schmerzhaft, man ist von allen Ablenkungen wie lesen und fernsehen ausgeschlossen und durch den Wind und die Sonne in Aktivitäten außerhalb des Hauses sehr eingeschränkt. Viele Transplantationspatienten mit Fremdspende bekommen diese Beschwerden, vielleicht nicht alle so ausgeprägt, aber selbst das stellt nur sehr unzufriedenstellende Lebensqualität dar. In erster Linie werden diese Patienten mit künstlichen Augentropfen, Verbandslinsen und Plugs zur Verstopfung der Tränenkanäle behandelt. Diese Methoden lindern zwar die Symptome, helfen aber nur in manchen Fällen und führen häufig wie gesagt nicht zufriedenstellend zu guter Lebensqualität, wirken nicht kausal.
Durch Zufall bin ich im Internet auf die Therapie mit Eigenserumtropfen gestoßen, nachdem ich verzweifelt alle herkömmlichen Tropfen und Methoden zur Linderung meiner starken Beschwerden ausprobiert hatte. Die Eigenserumtropfen bestehen aus dem Serum des eigenen Blutes, welches übrig bleibt wenn man das Blut zentrifugiert. Ein Vorgang, der sicherlich jeden Tag standardmäßig in den Universitätskliniken stattfindet. Die Konsistenz der Tropfen ist der echten Tränenflüssigkeit sehr nahe, daher ist die Heilwirkung enorm, ich konnte es am eigenen Körper erfahren! Diese Tropfen haben meine Beschwerden erheblich gelindert und mir ein großes Stück Lebensqualität zurück gegeben und eine weitere Verschlimmerung, die im schlimmsten Fall sogar zur Blindheit geführt hätte, verhindert. Auch wenn ich noch weiterhin Beschwerden habe gibt es die Hoffnung durch die kausale Wirkung, dass sich meine Augen in Zukunft noch weiter verbessern.
Da Eigenserumtropfen, wenn sie dem Patienten mitgegeben werden sowohl dem Arzneimittelgesetz als auch dem Transfusionsgesetz unterliegen, sind es die bürokratischen Hürden die einer in Deutschland flächendeckende Herstellung im Wege stehen. Somit sind diese Tropfen nur in ganz wenigen Kliniken in Süddeutschland, unter Anderen in Erlangen, zu erhalten. Patienten aus dem Norden werden somit von dieser Therapie ausgeschlossen.
Da das Blut erst getestet werden muss bevor es zentrifugiert und mitgegeben werden kann, dauert es normalerweise ziemlich lange bis nach der Blutentnahme das Serum als Augentropfen heraus gegeben wird. Diese Tatsache macht es Patienten, die von sehr weit weg kommen, fast unmöglich eine über längere Zeit anhaltende Therapie mit diesen Tropfen durchzuführen. Nur wer die Struktur und Personal gut kennt, kann für sich Ausnahmeregelungen beanspruchen.
Weil viele Augenärzte sich nicht eingehend mit der sicca symptomatik beschäftigen und sich nicht die Mühe machen wollen sich um eine Zulassung zu bemühen, werden Patienten nicht über diese viel versprechende Behandlungsmethode informiert oder sie wird schlichtweg schlecht geredet. Somit hat sich das Thema für die Patienten erledigt.
Dann wird behauptet es gäbe nicht genug Patienten. Dass ist dann der Tatsache geschuldet dass die Patienten erst gar nicht versuchen den langen Weg nach Süddeutschland auf sich zu nehmen und somit konnte sich die Informationen des hohen Wirkungsgrades dieser Behandlung auch nicht verbreiten. Ich selbst habe diesen großen Aufwand einer Dauerbehandlung nur durch eine Mitarbeiterin der Uniklinik Erlangen und erst nach einiger Zeit und viel zu spät auf mich nehmen können, nachdem ich an einem Punkt angelangt war bei dem ich mir gesagt habe dass das nicht das Leben sein kann, wofür ich vorher vier Jahre gekämpft habe. Man kann und muss vieles in Kauf nehmen wenn man als Leukämiepatient überleben möchte, aber diese Augenprobleme haben die Grenze definitiv überschritten!
Wenn man bei den Sicca Patienten rechtzeitig mit den Tropfen behandeln würde, könnten derart schlimme Symptome wie sie bei uns aufgetreten sind verhindert werden!
Ich weiß dass es anderen Patienten ähnlich geht, die ihre Situation in Kauf nehmen, weil sie von dieser guten Behandlung nichts wissen bzw. noch keine Erfahrungen damit machen konnten und daher schweigen.
Wir aber (ein Mitpatient und ich), den ich nun zum Glück auch in Erlangen einführen konnte und der kurz vor der Erblindung stand, konnten uns nun von der Heilwirkung der Eigenserumtropfen überzeugen.
Ich kann verstehen, dass es schwierig wäre flächendeckend Sicca- Ambulanzen und Sprechstunden mit entsprechendem Fachpersonal in den Universitätskliniken einzuführen. Ich bin aber sicher, dass viele Universitäten die Infrastruktur hätten, zumindest die Herstellung dieser Tropfen zu übernehmen. Es kann nicht sein, dass Patienten aus dem Norden von dieser Therapie ausgeschlossen werden! Daher ist es mein Anliegen, Fachkräfte der Universitätskliniken dafür zu gewinnen, sich um eine entsprechende Zulassung zu bemühen, die es der Transfusionsmedizin erlaubt, anhand eines Rezeptes von einem entsprechenden Sicca- Spezialisten die Eigenserumtropfen herzustellen und somit den Patienten die Tropfen für eine länger andauernde Therapie zugänglich zu machen. Dies würde für die ohnehin schon stark belasteten Patienten, die mit diesen Logistikproblemen zu kämpfen haben, eine große Erleichterung bedeuten.
Sicherlich ist der Umgang mit den Tropfen (sie müssen ständig kühl gelagert werden) nicht ganz einfach. Aber jeder Patient, der ein Rezept erhält, wird von den Sicca- Spezialisten über die Aufbewahrung aufgeklärt und ist in der Lage eigenverantwortlich mit den Tropfen umzugehen. Die Umstände der Lagerung sind es bei einem so wichtigen Organ wie dem Auge alle Mal Wert!!! Die Universitätsklinik Erlangen, die schon mehrere Studien mit den Tropfen durchgeführt hat und schon lange damit behandelt beschreibt das Risiko des Einsatzes von Eigenserumaugentropfen in häuslicher Umgebung als insgesamt gering. Auch stellte sich bereits heraus dass diese Therapie bei Transplantationspatienten besonders gut anspricht. Transplantationspatienten die bereits viele Risiken für Ihre Lebensrettung in Kauf genommen haben dürften ein in diesem Zusammenhang eher kleines Risiko als lächerlich empfinden, wenn es darum geht, nach erfolgreicher Transplantation dann auch ein Leben führen zu können, dass dem vorausgegangen Lebenskampf würdig ist!
Im Anhang habe ich einen Bericht der Universitätsklinik Erlangen über die Eigenserumtropfen hinzugefügt, der die Wirksamkeit bzw. die Heilwirkung der Tropfen beschreibt und der über die Kooperation zwischen der Augenklinik mit der Transfusionsmedizin samt der im Moment geltenden Richtlinien aufklärt.
Auch geht daraus ganz gut hervor wie die Hürden für die Zulassung bewältigt wurden, wobei wahrscheinlich in neuen Konstellationen auch nach neuen individuellen Lösungen gesucht werden müsste.
Bei Rückfragen bezüglich der Zulassung würde ich mit Hilfe der Klinik in Erlangen versuchen unterstützend tätig zu werden!
Ich weiß, dass Neuerungen und Innovationen immer einen steinigen Weg vor sich haben. Sicher sind Richtlinien und Bestimmungen sinnvoll, wenn sie dem Schutz von Patienten und Personal dienen, sie sollten aber nicht der Lebensqualität und dem Erhalt eines so wichtigen Organs wie dem Auge im Wege stehen!
Über Patienten- Kongresse und über das Internet weiß ich auch, dass es einige Professoren und Ärzte in Deutschland gibt, die sehr gute Erfahrungen mit diesen Augentropfen bei ihren Patienten gemacht haben und die genauso verärgert sind über diese Situation und ich habe das Gefühl, dass Bewegung einsetzt. Auch die in der Kmt- Ambulanz der medizinischen Hochschule Hannover für mich zuständigen Ärzte zeigen nach unserem sichtbaren Behandlungserfolg großes Interesse.
Es bedarf nun einer gemeinsamen Anstrengung, eine zufrieden stellende Lösung für die im Norden betroffenen Patienten zu finden.
Ich hoffe zumindest Ihr Interesse geweckt zu haben und freue mich über jeden Ratschlag und jede Mitwirkung, die diesen Sachverhalt voran bringt!
Vielen Dank für ihr Interesse !