Weichnachten Sylvester Spender

- Mirko Henne mein Spender
Hallo zusammen,
wünsche Frohe Weihnachten gehabt zu haben!!!
Nun ist schon wieder ein Jahr herum... Für mich ist zwischen den Jahren wieder die Zeit der Rückbesinnung und des Nachdenkens... Man weiß
gar nicht wo die Zeit geblieben ist und wird nachdenklich, 5 Jahre seit es mit meiner Erkrankung begonnen hat... Seitdem ist so viel
passiert und doch habe ich das Gefühl, dass sich die Welt in dieser Zeit ein Stück weit ohne mich gedreht hat... Da ist etwas was sich noch nicht richtig ausfüllen lässt. Aber vielleicht kommt es irgendwann, dass sich der Kreis wieder schließt...
Sehr schön ist dass sich meine Augen merklich gebessert haben jedoch treten zur Zeit wieder an anderer Stelle erneut Abstoßreaktionen auf, gegen die ich medikamentös vorgehen muss. Aber die Verbesserung der Augen ist für mich das Wichtigste und somit bin ich froh dass ich dort Fortschritte mache, dass ist einfach die schlimmste Einschränkung!
Als ganz besonderes erfreuliches Ereignis möchte ich hervorheben, dass ich im Herbst diesen Jahres meinen Spender kennen lernen durfte! Jetzt war es endlich soweit und wir hatten ein sehr schönes Treffen, zusammen mit meiner Schwester und seiner Frau, eine ganz besondere Erfahrung die mir sehr wichtig war!
Für das nächste Jahr erhoffe ich mir dass sich für mich neue Perspektiven(beruflich wie privat) ergeben werden und ich vielleicht auch medikantenfrei werden kann. Desweiteren ist mir sehr wichtig dass ich den Erfolg an meinen Augen durch das Serum an andere weitergeben kann, dazu wird demnächst ein Bericht im Heft der deutschen Leukämie Hilfe (DLH Info 40) von mir erscheinen...
Euch allen noch eine schöne Zeit zwischen den Jahren und einen guten Rutsch mit neuen frischen Vorsätzen fürs kommende Jahr!!!
Vielen Dank für Eure Unterstützung über das Jahr hinweg durch Einträge, Mails, Gedichte und allem sonstigem!
Herzliche Grüße
Chris
SO, 27. Dez, 2009
Mal wieder was neues...
Habe es endlich mal geschafft mal wieder ein neues Gedicht von mir in meine Rubrik zu setzen und weiter unten noch ein Zitat zu meinen beiden bisher eingefügten Gedichten hinzu zu fügen...
Freue mich weiterhin über Gedichte von Euch und kann Euch nur ermutigen den Stift einfach mal in die Hand zu nehmen und drauf los zu schreiben! Es macht wirklich Spaß und tut auch gut!...
"Zitat von Paulo Coehlo"
"Schreib! Sei es ein Brief oder ein Tagebuch oder Notizen, während du telefonierst - aber schreib! [...] Wenn du deine Rolle in der Welt besser verstehen willst, dann schreib. Versuche deine Seele ins Schreiben zu legegen, auch wenn niemand es liest, oder was schlimmer ist, jemand liest, obwohl du es nicht wolltest. Der einfache Akt des Schreibens hilft uns, die Gedanken zu ordnen und klar zu sehen, was uns umgibt. Ein Stück Papier und ein Kugelschreiber können Wunder bewirken - Schmerzen heilen, Träume in Erfüllung gehen lassen, verlorene Hoffnung wiederbingen. Im Wort liegt Kraft."
Ich habe mir nun bis Weihnachten vorgenommen immer wieder mal meine bisher restlichen Gedichte aus meiner Sammlung hier rein zu stellen und würde mich freuen wenn ihr hin und wieder mal rein schaut oder mir auch etwas dazu schreibt, was ihr darüber denkt...
Ansonsten eigentlich das Übliche, dass es mir den Umständen entsprechend ganz gut geht, ich weiter neue Sachen ausprobiere um meinen Zustand zu verbessern und ich dabei leichte Fortschritte mache!
Liebe Grüße und einen schönen "goldenen" Herbst!
Chris
DO, 07.10.09
Und wieder eine neue Rubik "TROCKENE AUGEN"
... die ich der für mich schwerwiegensten Nachfolgeerkrankung nach Transplantation widme, was meine Lebensqualität betrifft. Die Sicca- Symptomatik (extrem trockene Augen) ist sehr schmerzhaft und verursacht große Schäden am Auge, das Sehvermögen wird erheblich beeinträchtigt, oft können die Augen zu bestimmten Zeiten gar nicht mehr geöffnet werden... Ich möchte hier öffentlich auf einen Mißstand in der medizischen Versorgung in Deutschland aufmerksam machen, der eine nicht unerhebliche Gruppe von Patienten betrifft und die dadurch mit Ihrem Leiden im Stich gelassen werden!!! Jeder kann helfen, der diese Informationen sinnvoll weitergibt!!!
"Bildergalerie augefrischt"
Für alle die Lust auf ein paar neue Photos haben...
... habe ich die Bildergalerie wieder mit Photos der letzten Aktivitäten neu gestaltet...
Mir geht es soweit im Moment ganz gut, ich denke zu erkennen dass sich meine Augen leicht verbessern... Allerdings steht zur Zeit auch an die Medikamente langsam zu senken, da muss sich der Körper erstmal wieder dran gewöhnen... Ich habe auch leider dadurch wieder etwas abgenommen, was schon etwas an Substanz kostet...
Ich freue mich aber auf die Aussicht auf ein Leben ohne Medikamente, indem ich mich wieder natürlicher fühle und mich aufbauen kann...
Viel Spass beim Photo schauen!
Liebe Grüße
Chris
MI, 05.05
Homepage Sperrung
Hallo liebe Homepage Besucher!
Leider gab es in der vergangenen Zeit mal wieder Übergriffe aus dem "bösen Internet" auf meine Homepage... Fremde Ip´s die ständig Übertraffic durch wiederkehrende Zugriffe produzieren. Dieser Übertraffic hat meinen Hoster dazu gezwungen meine Homepage zu sperren und mit einem Kennwort zu versehen, um ungewollte kosten zu verhindern. Es lag also keinesfalls an Eurem PC wenn ihr hier in letzter Zeit nicht drauf kamt und diese Seite ist auch nicht auf Passwort Kenner beschränkt worden! Ich hoffe das Problem ist nun behoben, falls diese Sperrung in Zukunft wieder auftreten sollte zu bitte nicht abschrecken lassen und einfach ein paar Tage später wieder probieren hier rein zu schauen!
Hoffe wieder auf regen Traffic wohlgesinnter Besucher!
Ansonsten geht es mir gut, Medikamente werden zunehmend abgesetzt also alles in Allem aufsteigende Tendenz! Und dann war da ja auch noch der Urlaub auf Teneriffa, habe dort zwei sehr schöne Wochen verbracht, die gute Luft des Ozeans in mich aufgesaugt und Kraft getankt. Ein guter Startschuss in den Frühling da ja nun hier wo ich zurück bin das Wetter auch endlich gut zu werden scheint...( Dazu sicher auch bald ein paar Fotos hier! )
Ein frohes Osterfest mit ganz super Wetter!
Liebe Grüße
Chris
DO, 09.04
Neuanstrich
Ich freue mich sehr, dass das Problem mit dem Gästebuch gelöst werden konnte. Vielen Dank für eure Einträge mit der Offenheit, nicht nur an meinem Schicksal Anteil zu nehmen, sondern auch etwas von euch preiszugeben. Es gibt mir sehr viel Kraft und Bestätigung für das was ich hier mit meiner Homepage bewirken möchte wenn ich lese, dass es tatsächlich anderen hilft, sich mit dem was ich erlebt habe auseinander zusetzen. Besonders in den Zeiten in denen die Arbeit am Computer wegen meiner Augen nicht so angesagt war, kamen mir manchmal schon Zweifel auf, ob die Homepage wirklich Sinn macht. Auch wenn ich im Traffic gesehen habe das ja doch noch recht viele Leute hier vorbeischauen (leider sehe ich nicht wer mich besucht) ist es doch was anderes, wenn ich im Gästebuch Rückmeldung darüber bekomme, was man von dieser Homepage mitnehmen kann. Ich denke aber besonders im Zeitalter der modernen Technik sollte man diese auch nutzen, damit nicht nur Ablenkung und Belustigung zu schaffen, sondern auch Plattformen für intensives, kreatives und tiefer gehenderes denken.
Da ich im Moment wieder sehr viel Lust habe meine Seite neu zu gestalten, habe ich überlegt, wie die Besucher selbst vielleicht noch ein wenig mehr hier mitgestalten können. Daher habe ich die Rubrik" Gedichte" so geändert, dass nun jeder wenn er mag selbst ein Gedicht hinzufügen kann. Diese Rubrik funktioniert jetzt wie das Gästebuch. Wer dies anonym tun möchte kann einfach bei „Name“ und „E-Mail“, diese Angaben werden zwar vom Programm gefordert, aber nicht zwingend notwendig. Wer gerne ein Feedback oder Austausch mit Anderen haben möchte, kann seinen Namen, seine E-Mail-Adresse oder/und seinen Link zu einer eigenen Plattform (Webseite) hinterlassen. Dies gilt im übrigen auch für das Gästebuch. Hin und wieder möchte ich nun auch ein paar Gedichte aus meiner Sammlung hier loswerden, da ich denke das dies eine sehr gute Form ist, seine Gedanken mitzuteilen und andere zum nachdenken zu bewegen, ich momentan sehr viel Freude am Schreiben habe, Gedichte mir weiterhelfen meine Gedanken zu bündeln und mich zu sortieren und weil ich hoffe auch Andere dazu bewegen zu können , hier etwas von sich und seinen Gedanken preiszugeben bzw. mitzuteilen.
Viel Spaß dabei und bis bald!
Chris
Ich freue mich auch über jede Anregungen und Ideen von euch bezüglich meiner Homepage, hierzu könnt Ihr gerne meine E-Mail-Adresse benutzen: (siehe Impressum)>
Das Gästebuch funktioniert wieder...
Ich hoffe ihr seit alle gut ins neue Jahr gestartet!
Seit kurzem funktioniert das Gästebuch wieder... Freue mich über jeden Eintrag :-)
LG
Chris
FR. 08.01
FROHE WEIHNACHTEN !!!
Ich wünsche allen Besuchern ein ruhiges und wunderschönes Weihnachtsfest, kommt gut ins neue Jahr !!!
Euer Chris
P.S. Das Gästebuch scheint schon seit einiger Zeit keine Einträge mehr anzunehmen, sobald es wieder funktionstüchtig ist, sage ich hier bescheid!
DIE, 23.12
Neue Fremdspenderaktion
In einer neuen Aktion "Projekt 92" wurde es geschafft 92 Menschen zu werben, sich als Fremdspender typisieren zu lassen...
Da Typisierungen leider immer noch sehr teuer sind, wird versucht dass benötigte Geld durch Spenden auf zu treiben Unter dem Link www.vilvo.de/pusch/ hat jeder die Möglichkeit, einen kleinen Beitrag zu mehr Hoffnung bzw. einer größeren Spenderdatei bei zu tragen.
Dort ist es auch weiterhin möglich, eine CD "Warum", die von Jürgen Pusch zur Unterstützung der DKMS komponiert wurde, zu erhalten. Der Erwerb wird vollständig der Spendenaktion zu Gute kommen!
Ich bin zur Zeit auch wieder in einer Phase, in der ich mich ganz viel "Warum" frage, da ich erfahren habe, dass ein Arzt, der mir durch seine sehr menschliche Art, Medizin zu praktizieren, ans Herz gewachsen war, der es schaffte, auch die schweren und angsterregenden Eingriffe gut über die Bühne zu bringen..., sich das leben genommen hat.
Seine Frau hatte nach gelungener Stammzell Transplantation viele Jahre sehr gut leben können, war berufstätig, und war aber dann Anfang dieses Jahres an einer Lungenentzündung gestorben. Er hat dann vielleicht keinen Sinn mehr in seiner Arbeit entdecken können. Dabei hätte er mit seinen Fähigkeiten als Mensch und als Arzt noch sehr vielen Patienten wie mir, eine sehr große Stütze in ihrem Kampf sein können. Ich jedenfalls werde ihm immer sehr dankbar sein, für das was er und wie er es für mich getan hat!
Ich wünsche der Typisierungsaktion viel Erfolg und hoffe auf rege Spendenbeteiligung...
Chris
MI, 12.11
Fussabtritte
Da es mit dem Lesen immer etwas besser und meine leider lange andauernde Abstinenz von HP und Bildschirm immer geringer wird, würde ich mich wieder über etwas mehr Leben auf der Homepage freuen! Jeder der diese Seite betritt, darf gerne, anders als bei streng geführten Haushalten, einen Fussabtritt im Gästebuch hinterlassen... und sei er noch so klein...freue mich über jeden den ich finde :-) !!!
Liebe Grüße an Euch alle!!!
Chris
MO, 27.10
mal wieder was neues...
Nachdem meine Augentherapie im Sommer keine großen Fortschritte machte und ich etwas frustriert war, habe ich eine zusätzliche Therapie in einer Augenspezial Klinik in Erlangen mit "Eigenserumtropfen" begonnen. Das heißt, mir wird sehr viel Blut dort abgenommen, dieses wird gefiltert und das übrig gebliebene Serum tropfe ich auf meine Augen. Dieses Serum ist dem Tränenfilm sehr ähnlich und hat eine gute Heilwirkung. Sie helfen mir schon ganz gut, sodass ich abends wieder besser sehen kann. Meine Tränendrüsen produzieren aber leider immer noch zu wenig Tränenflüssigkeit, von Beschwerdefreiheit kann ich daher noch längst nicht reden. Ich habe zum Glück hier einiges zuhause zu tun sodass ich abgelenkt bin (momentan neue Küche) , mache Musik und versuche halt weiterhin dass beste draus zu machen!
Ich konnte mich leider in letzter Zeit nicht sehr viel um die HP kümmern, somit war hier nicht viel neues passiert... Hoffe dass ich bald wieder etwas mehr hier kreativ gestalten kann und würde mich sehr über neue Gästebucheinträge freuen...!!!...um wieder ein wenig von der Aussenwelt zu spüren...
Liebe Grüße an alle
Chris
MI, 01.10
Memoiren
Der Ausdruck Memoiren (Pluraletantum; v. franz. memoire „schriftliche Darlegung, Denkschrift“ aus lat. memoria „Gedächtnis“) bezeichnet Denkwürdigkeiten oder Aufzeichnungen von selbsterlebten Begebenheiten.
Es ist soweit, ich habe es geschafft meine Memoiren trotz meiner weiterhin gereizten Augen zu vervollständigen. Das brauchte natürlich seine Zeit, schließlich wollte ich mir und den vielen Ereignissen gerecht werde, sie nicht zu vergessen. Unter der neuen Kategorie „Memoiren“ habe ich den Text rein gestellt bzw. unter den bestehenden Text angehängt. Das ist wieder ne ganze Menge harter Kost, doch ich sag mal, wer viel Gemüse isst, hat meistens später auch was davon…
Dieser Text soll nicht dazu dienen um noch mehr zu beschreiben und zu forcieren wie schlimm und schwierig es doch ist, Leukämie krank zu sein. Er soll vielmehr denjenigen, die gesundheitlich dazu gezwungen sind sich mit diesem Thema zu befassen einen umfassenden und annähernd, wie es mit Worten möglich ist, realistischen Eindruck zu verschaffen, wie es in einem von vielen unterschiedlichen Fällen gewesen ist. Meiner Meinung nach ist es gut sich damit auseinander zu setzen, vorbereitet zu sein, eventuell Schlüsse daraus zu ziehen und um für sich auf einem langen Weg die richtige Hilfe und Selbsthilfe zu erlangen um eine Methode zu finden , sinnvoll mit diesem Schicksal umzugehen.
Letztendlich habe ich diesen Text natürlich auch für mich selbst weiter vervollständigt, um all diese Ereignisse, die mich geprägt haben und prägen, die zu meinem Leben gehören, fest zu halten, nicht zu vergessen und dran zu bleiben dies alles weiter zu verarbeiten. Mir fällt oft bei Gesprächen über „die Therapie“ auf, dass vieles gar nicht mehr so präsent ist und mir dann einfällt: „Ach dass war ja auch noch“ oder „die Phase hatte ich ja auch“ und dann erst die Erinnerungsstücke ganz plötzlich zurückkehren. Es gibt Menschen, die wollen dass alles so schnell wie möglich vergessen und am besten nie wieder daran denken. Das ist auch Okay. Aber dazu gehöre ich nicht, da mich diese Zeiten als Person geprägt (weitergebracht) haben und ich darin für mich einen nicht unerheblichen Wert entdeckt habe!
Es geht mir wie so oft weiter zwischen wirklich gut und wirklich misst. Kann aber den Sommer so weit es geht genießen, arbeite im Garten an einer neuen Tertasse, fahre neuerdings viel Fahrrad (hab mir ein neues Rennrad gegönnt) um fit zu bleiben zu bleiben und erfreue mich weiterhin meistens des Lebens! Als weiteres positives Ereignis kann ich vermelden dass wir die bürokratischen Hürden überwunden haben und mir nun endlich eine Rente zusteht. Rentner ist zwar kein schöner Titel, jedoch bin ich nun für gewisse Zeit finanziell abgesichert. Am 12. Juli beginnt für 3 Wochen meine Kur an der Ostsee.
Ich denke dass nun bald der richtige Zeitpunkt ist meinen Spender kennen zu lernen und ich versuchen werde dies in die Wege zu leiten.
Bald dazu mehr…
Mal sehen was dann so das Leben noch so bringt…
Euch allen einen schönen EM Sommer!
Christopher
DIE, 10.06
Update
Ja, ein Update dieser Homepage ist wirklich mal wieder nötig... Aufgrund meiner Augen muss ich damit leider immer noch sehr sparsam sein. Und da endlich der Frühling bei uns einkehrt ziehe ich es auch oft vor mich im Garten zu betätigen als am Computer. Das ist besser wie Sport :-)! Trotz der Verbandslinsen (Kontaktlinsen ohne Stärke) die mich draussen besser schützen, brennen und jucken meine Augen immer noch sehr stark. Ich hoffe aber dass das gute Wetter und meine steigenden körperlichen Aktivitäten dazu beitragen auch diese sehr einschränkenden Beschwerden bald los zu werden. Ich versuche auch wieder mehr zu unternehmen und habe viel vor, daruter eine 3wöchige Kur die ich im Juli antreten werde... Also hoffentlich bald wieder mehr!!!
Gehabt Euch wohl und lasst den Frühling bei Euch einziehen!!!
LG
Chris
SO, 27.04
Mein Port ist fort
Nachdem ich mal wieder aufgefiebert habe musste ich erneut eine Woche in der MHH verbringen. Dort wurde festgestellt dass mein Port, mit dem mir immer auf angenehmere Art und Weise Blut entnommen werden konnte, infiziert ist. Somit musste er leider entfernt werden und in Zukunft dürfen meine Arme wieder herhalten wenn es im Krankenhaus wieder heißt: „Wir wollen Dein Blut“!
Ansonsten geht es mir wieder einigermaßen gut, muss noch einige Zeit Antibiotika nehmen und demnächst noch mal zur Kontrolle um zu sehen, dass alles aus meinem Körper raus ist was dort nicht hingehört und dass keine Organe, vor allem das Herz, befallen sind.
Ich werde mich nun demnächst mal wieder damit beschäftigen meinen eh schon so langen Erfahrungsbericht (Krankheitsverlauf) auf der Homepage zu ergänzen bzw. zu aktualisieren, damit mir auch nichts in Vergessenheit gerät. Es fehlt ja noch das komplette Jahr 2007.
Da ich von einigen Mitpatienten wieder erfahren musste dass es Ihnen nicht so gut geht grüße ich hiermit alle, bei denen es gerade nicht so läuft, und wünsche viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!
LG an alle!
Chris
SA, 01.03
Jetzt wirds aber wieder mal Zeit..
Weihnachten ist ja nun wirklich mal rum...
Wird Zeit dass ich mal wieder etwas neues schreibe... Meine Augen sind mit Beginn des neuen Jahres etwas besser geworden, aber leider sind die Einschränkungen trotz der Verbesserung nicht sehr viel weniger geworden... Ich muss mich weiterhin gedulden und hoffen, dass meiner Abwehrreaktion gegen der Spenderzellen gegen meinen Körper nachlassen...
Mittlerweile habe ich wieder eine Woche im Krankenhaus verbringen müssen, da leider bei jedem Fieber was auftritt eine gründliche Untersuchung und eine prophylaktische Antibiotikatherapie notwendig ist...
Viele Grüße an Euch alle!
Chris
MO, 03,02
Merry Weihnachten und gutes Rutschen!!!
Euch allen frohe und besinnliche Weihnachten, einen guten Jahresabschluss mit den hoffentlich richtigen Vorsätzen für 2008!!!
Euer Chris
MO, 24.12
Nachtrag zum Spendenaufruf
Da ich von einer Bekannten persönlich gebeten wurde, den Spendenaufruf auf meiner Homepage zu veröffentlichen, ging ich davon aus, dass dieser seriös und ernst gemeint war. Obwohl mir klar war, dass bei Typisierung die Blutgruppe keine Rolle spielt, setzte ich den Aufruf rein, da ich dachte, dass die Verfasser des Briefes sich einfach selber noch nicht so gut mit dem Thema auskennen, aber trotzdem Unterstützung bräuchten. Nun stellte sich leider heraus, dass dieser Aufruf ein ganz übler "Scherz" war und somit meine Gutmütigkeit ausgenutzt wurde. In Zukunft werde ich solche Kettenbriefe nicht mehr veröffentlichen und bitte alle, die sich an diesem Aufruf beteiligt haben um Entschuldigung.
Gebt bitte weiter, dass Kettenbriefe solche Art meist unseriös sind!
Weiter Informationen zu diesem Thema unter folgendem link:
http://www2.tu-berlin.de/www/software/hoax/knochenmarkspende.shtml
(Danke Uta für den link)
SA, 15.12.
Was gerade so ansteht ...
Licht und Schatten
Wir kommen ja nun bald wieder in eine zeit wo man sich mal wieder besinnt oder vielleicht auch mal zurück denkt. Wenn ich nun an die Zeit nach meiner Transplantation denke, die vielen auf und abs, Licht und Schattenseiten, ist es immer sehr beruhigend sich daran zu erinnern, dass nach den Schattenseiten auch immer wieder das Licht steht. Da ich mich gerade wieder im Dunkel einer solchen Schattenseite befinde, und ich wieder dauernd die Gedanken habe ob ich das auch diesmal wieder los bekomme, ob meine Augen je wieder gesund werden, sind vielleicht gerade die vielen Lichter in der so dunklen Adventszeit ein kleiner Hoffnungsschimmer, den ich mir immer wieder bewahre!
In diesem Sinne wünsche ich Euch weiterhin eine schöne Adventszeit!!!
P.S.: Vielen Dank für die netten Texte im Gästebuch und die Unterstützung, die mir durch vielerlei Art in letzter Zeit zuteil wurde. Freue mich über jeden Kontakt!!! (die Photos sind aus meiner Gegend, nicht etwa aus Amerika)
LG Chris
MO, 10.12
Kurz Krankenhaus und wieder zu Hause
Meine Augeninfektion hat sich nun doch als etwas schwerwiegender entpuppt als zuerst angenommen. Vorletzte Woche bin ich nachts mit Fieber in die MHH eingeliefert worden und musste wieder einige Tage drin bleiben.
Während dieses Aufenthalts hat sich herausgestellt, dass die GVHD wieder stärker geworden ist und nun auch die Augen davon betroffen sind. Woher das Fieber kam, konnte nicht genau festgestellt werden, aber dank der Antibiotika hat es wenigstens nicht lang angedauert.
Nach ein paar Tagen konnte ich wieder entlassen werden, da das Fieber unter Kontrolle war und kein Virus gefunden wurde. So friste ich nun mein Dasein im Dunkeln, meistens mit Sonnenbrille und geschlossenen Augen, um sie zu schonen. Mindestens einmal die Stunde müssen die Augen getropft werden, damit sie nicht zu trocken werden, was ziemlich unangenehm ist.
Internet und Fernsehen fallen damit raus aus dem Tagesprogramm, das nun im Wesentlichen aus Hörspielen und Hörbüchern besteht.
Übrigens: In meinem letzten Eintrag habe ich geschrieben "Was bleibt da eigentlich für mich...?" - Da das einige von Euch ein wenig mißverstanden haben, will ich hier nur noch einmal sagen, dass ich damit lediglich ausdrücken wollte, dass ich zur Zeit meine ganzen Pläne mal wieder auf Eis legen muss, und außer Geschichten hören den ganzen Tag nicht viel anfangen kann...
Auch diesen Text hier musste ich diktieren, damit Ihr mal wieder eine Meldung von mir zu lesen bekommt.
Viele Grüße,
Chris
MO, 22.10.
Es hört nich auf...
Und weiter geht es mit unangenehmen Nebenwirkungen... Seit ein paar Tagen hat sich bei mir eine Bindehautentzündung an den Augen entwickelt. So heißt es nun fleißig Augensalbe und Tropfen anwenden und möglichst wenig tun, was die Augen anstrengen könnte... Was bleibt da eigentlich, frag ich mich...
In der kommenden Zeit werde ich mich weiter mit Therapiemethoden wie Schamanismus und Synergetik beschäftigen. Wer sich auch dafür interessiert und sein Wohlbefinden, ob körperlich krank oder nicht, verbessern will, findet unter "projekte und links" die passenden Links dafür...
Hoffe es geht Euch allen gut da draußen
Chris
DI, 02.10.
Wieder zurück
So, nun ist die Reha schon wieder rum, dass ging schneller als gedacht. Sportlich gesehen konnte ich leider nicht so viel erreichen wie gewollt, da ich mir relativ zu Beginn eine Rippe angebrochen habe. Aber ich nehme immer etwas mit aus den Schicksalen und Erfahrungen der Anderen, eine Reha bingt einen denke ich immer weiter. Ich kam mal wieder raus, hab viel erlebt, Spaß gehabt und neue Leute kennen gelernt!
Gestern bin ich dann auch noch Patenonkel geworden. Das war eine sehr schöne Taufe und auch ein sehr schönes Erlebnis!
Ich hab mich auch sehr über die Mails gefreut, die ich in letzter Zeit bekommen habe! Ich bin auch immer wieder froh, wenn ich in Sachen Leukämie Anderen eine Hilfe sein kann! Also wenn ihr Rat oder Unterstützung braucht, könnt ihr mich gerne persönlich anschreiben!!!
Viele Grüße
Chris
MO, 24.09
Urlaub/Reha
Da bin ich wieder... Eine Woche Urlaub auf der Nordseeinsel Föhr hat echt gut getan! Auch wenn das Wetter sehr durchwachsen war, hatten wir einige schöne Tage. Wir haben viel unternommen, was letztendlich aber auch teilweise etwas anstrengend war...
Das macht aber nichts, muss mich ja fordern...
Fordern werde ich mich auch wieder in zwei Wochen da jetzt feststeht das meine Reha genehmigt ist. Ich werde dann also wieder für einen Monat in den Schwarzwald zur Rehaklinik Katharinenhöhe fahren...
Wer Lust und Interesse hat mehr über die Klinik, ihre Angebote und Arbeitsweisen zu erfahren findet unter "Projekte und Tipps" einen Link... In die MHH muss ich erst nach der Reha wieder, wenn nichts besonderes passiert. Die Abstände der Kontollen werden also zum Glück immer länger.
Das "Forum" habe ich gelöscht da es leider von Spams überfüllt wurde. Bei Fragen, Anregungen oder Diskussionswünschen könnt ihr ja auch meine Mailadresse oder das Gästebuch verwenden. Vielen Dank für Eure Einträge, freue mich immer wenn ich einen neuen Eintrag oder eine neue Anregung vorfinde!!!
Wie es mir geht hängt immer von der Sicht des Betrachtens ab. Ich werde von anderen Schicksalen und Mitpatienten immer wieder daran erinnert dass es immer wen gibt, dem es schlechter geht... Ich denke dass ich weiterhin kleine Schritte vorwärts mache und die Reha mich hoffentlich auch wieder ein ganzes Stück voran bringt... Das große Stichwort ist immer wieder "Geduld"... Daran wird sich wohl auch in naher Zukunft nichts ändern...
Viele Grüße an Euch
Chris
FR. 10.08
Jazz Workshop
Hallo Leute... !
Ich bewege mich weiter in kleinen Schritten vorwärts, auch wenn die Hitze in den letzten Tagen schon wieder etwas zuviel des Guten war. Aber das ging ja den meisten so. Der Darm ärgert mich immer noch ein bisschen, verträgt jetzt aber schon eine ganze Menge! Morgen beginnt ein 4 tägiger Jazz Workshop in der Musikschule Salzgitter Lebenstedt, für den ich mich angemeldet habe. Ich hoffe ich halte durch... Aber ich denke dass mir das gut tun wird und ich mich wieder etwas gegen meine ständige Müdigkeit auflehnen kann. Abends finden dann auch immer Konzerte statt (Eintritt 10 Euro), echt sehenswert! Wenn ihr Lust habt kommt doch einfach vorbei... Würde mich freuen :-)! Infos unter www.salzgitter.de
Ansonsten werde ich wahrscheinlich am 29.07 - 06.08 mal ne Woche nach Föhr fahren, damit ich hier mal endlich raus komme... Ende August habe ich dann vor wieder für einen Monat in die Rehabilitation in den Schwarzwald zu gehen, da mir dass dort in der onkologischen Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe im letzten Jahr mit den unterteilten Altersguppen sehr gut gefallen und die Klinik echt viel zu bieten hat...
Ich hoffe Euch gehts gut... !!!
Viele Grüße!
Chris
MI, 18.07
Endlich wieder!
Hallo !
Nachdem ich in letzter Zeit nicht auf meine Homepage zugreifen konnte weil mein Hoster irgendetwas erneuert hat, ist es endlich wieder soweit, dass ich hier mal wieder was neues reinschreiben kann...
Ich habe es jetzt geschafft das Cortison ganz abzusetzen und bin da sehr froh drüber. Das gibt ein ganz anderes Körpergefühl! Allerdings nimmt man nun auch so manches wieder etwas deutlicher wahr. Wenn ich unter Cortison aufgedreht war und kaum schlaf fand, so ist es nun im Moment ohne Cortison genau anders herum. Bin grad oft sehr müde, schlafe sehr lange und dann trotzdem auch noch tagsüber. Ich hoffe das pendelt sich bald wieder ein. Schon sehr nervig wenn man nicht mehr so viel wach ist und kaum was machen kann. Ansonsten bin ich auch mit den anderen Medikamenten dabei sie weiter runter zu fahren. Wenn es gut geht und keine große Verschlechterung eintritt bin ich in ein paar Wochen mit allem raus. Darauf freue ich mich schon, denn dann gehts wirklich aufwärts, wenn mein Körper dann diese ganze Chemie endlich los ist!
Sonst gibts nicht viel neues, am Dienstag wieder normale Kontrolle, die Abstände dazwischen werden immer größer. Bald dann wohl auch wieder Punktion :-( !
Hoffe es geht Euch allen gut! Vielen Dank für Eure Beiträge im Gästebuch in letzter Zeit, hab mich sehr gefreut! Hoffe bald wieder von Euch zu hören oder zu lesen!!!
Euer Chris
MI, 27.06
Testergebnis
Ich kann die freudige Nachricht überbringen, dass keine Anzeichen auf Leukämie im Knochenmark gefunden wurden und ich nun in Ruhe wieder weiter nach vorne blicken kann... Ich bin froh, dass ich weiter mit dem Cortison runter gehen konnte, ohne eine große Verschlechterung ertragen zu müssen! Je weniger Cortison desto natürlicher fühle ich mich! Zwar ist es mit dem Darm unverändert, aber meine Kräfte kommen nach meiner Erkältung wieder langsam zurück. Liegt vielleicht auch am Wetter :-) !
Wünsche Euch allen schöne Pfingsten!
Liebe Grüße
Chris
FR. 25.05
1. Punktion
Am Dienstag wurde ich zum ersten mal nach GvhD wieder punktiert. Mit der Schlafspritze haben sie mich so weg gehauen dass ich fast nicht mehr aufhören konnte zu schlafen...(sollten sie mir vielleicht mal öfter geben :-) ) Kräftemäsig geht es nach der Erkältung schon wieder einigermaßen, allerdings schmerzt der Darm weiterhin unter der Cortisonreduzierung und ich habe wieder Krämpfe, Durchfall und wenig Schlaf...Sobald ich was von der Punktion weiß, werde ich es hier berichten...
Gehabt Euch wohl...
LG Chris
SA, 19.05
"Keim dieser Webseite"
Hab mal wieder bemerkt dass mir meine Rubrik "Keim dieser Webseite" nicht mehr gefällt und verspürte damit den unheimlichen Drang diese wieder zu verändern und merke dabei, wie schnell ich mich doch selbst in dieser doch sehr intensiven Zeit verändere. Wahrscheinlich habe ich wohl einfach zuviel Zeit zum nachdenken. Wenn ihr Lust habt schauts mal rein, so gibt es dann auch auf dieser HP mal endlich wieder was neues zu stöbern...
Hoffe ihr könnt damit was anfangen...
LG Chris
MI. 09.05
Mal wieder was aktuelles
Wird mal wieder Zeit dass sich bei „aktuelles“ auch mal wieder was Aktuelles einfindet. Bei mir geht es weiter rauf und runter, komme leider immer noch nicht so richtig zu Kräften. Hatte mich auch letzte Woche erkältet was mich wieder sehr zurück warf. Es ist noch sehr anstrengend für mich, mich selbst zu versorgen und meinen Alltag zu gestalten. Da der Darm meinen Körper noch nicht richtig mit allem versorgt, habe ich es noch oft mit Krämpfen zu tun. Mit dem Essen klappt es einigermaßen gut, aber viel bleibt da leider noch nicht hängen, konnte noch nicht groß an Gewicht zu legen. Tagsüber schlafe ich oft, da ich Nachts noch nicht so viel schlaf bekomme. Jetzt wo die Erkältung langsam überstanden ist geht es wieder etwas aufwärts und ich schaffe es wieder ein paar Dinge zu tun, die ich gerne tun würde … versuche immer das beste aus dem Tag zu machen! Meine Werte werden weiterhin immer besser, die Ärzte sind zufrieden!
LG an Euch da draußen!
Chris
MO, 07.05.
Gedanken an Melanie
Ich will hier auf meiner Homepage keine großen Sachen aufwühlen... Nur ein paar kurze Sätze... Vor einem Jahr genau wollte ich Melanie Jahnke, meine Nachbarin und Leidensgenossin in Sachen Leukämie, in der MHH besuchen, der Tag an dem sie uns leider verließ. Vielleicht war es Intuition, ich weiß es nicht. Ich vermisse sie noch heute sehr, muss oft an sie denken, wie schön es war so nah jemanden zu haben der dasselbe so seltene Schicksal mit mir teilt!
Ich wünsche Familie Jahnke weiterhin alles Gute, ich finde sie machen das ganz toll, und Melanie sieht bestimmt mit einem Lächeln darauf hinunter...
SO 22.04.2007
Wieder zuhause
Hallöle dort draußen...
Wollte mal wieder was aktuelles schreiben... Bin seit gestern wieder zuhause in Salzgitter... War schon alles ein bisschen anstrengend, da ich so viele Klamotten mitnehmen musste dass ich fast einen Umzugswagen hätte bestellen können. Nun bin ich angekommen und man fühlt sich gleich etwas besser wenn man nach über zwei Monaten wieder zuhause sein kann. Der Darm macht zwar immer noch Probleme, aber es geht aufwärts! Morgen muss ich dann schon wieder in die MHH zur Kontrolle... Ich hoffe es geht Euch allen gut!
Es grüßt Euch...
Chris
DO, 19.04
Es geht weiter aufwärts !!!
Es ist schön zu spüren wie mit jedem Tag mehr Leben durch mein Körper fließt! Dazu tägt sicherlich auch das schöne Wetter der letzten Tage bei ... Ich glaube es ist schwer zu beschreiben, aber unter den Medikamenten und der Klimaanlage der Station 79 verliert man jeglichen Sinn/Gefühl für lebendiges. Was ich damit sagen will, man weiß es wirlklich zu schätzen wenn sich diese Gefühle einstellen und man sich wieder als Mensch fühlen darf !!! Meine Beine tragen mich, mehr aber noch nicht... Der Darm macht leider noch nicht immer das was er soll, aber ich denke auch das wird besser. Wenn ich schlafe, passiert dass meistens jetzt schon Nachts, aber leider noch nicht in Massen... Meine letzten Blutwerte waren alle Top !
Über Ostern gehts erstmal kurz nach hometown Salzgitter... Mal was anderes sehen ! Ab Montag wohl nochmal ne Woche hierher ...
Euch allen ein frohes Osterfest !!!
Chris
FR, 05.04
Kurzer Nachtrag
Aufgrund meiner Erfahrung aus den letzten 2 Jahren, sah ich es für die Therapie für notwendig, mich komplett und teilweise auch von meiner eigenen Familie zu isolieren. Das war für mich mental sehr schwer, und ist sicherlich auch nicht überall auf Wohlwollen gestoßen und hat vielleicht auch zu einigen Irritationen geführt. Ich hoffe dass ich damit niemand auf die Füße getreten bin, doch ohne diese Maßnahme hätte ich den Aufenthalt niemals so schnell überstanden... ich werde mich in den kommenden Wochen, sobald es meine Kräfte zulassen, wieder ins Leben zurücktasten...
1. Lebenszeichen
Ich schaffe es doch glatt zum ersten mal meinen Laptop zu öffnen, seit ich seit Montag aus der Klinik entlassen wurde. Aus den Monaten die es hätten sein können, sind es 6 Wochen geworden, die Ärzte waren stolz auf mich, ich auch ein bisschen :-)... man kann ja froh sein so etwas überhaupt zu überleben, und es war auch echt die Hölle! Über 20 teilweise blutige krampfartige Durchfälle pro Tag und Nacht, Krämpfe in Händen und Beinen, kaputte Haut, dicke mit Wasser gefüllte Füße...
Nun bin ich mal wieder bei bei meiner Privatpflegeschwester Oma, nach so einem Aufenthalt kann man sich natürlich denken, dass ich noch viele Blessuren habe. Die Umstellung war schwierig, mein Schlafrythmus stimmt noch nicht. Der Darm wird noch lange brauchen bis er sich wieder richtig erholt hat. Ich muss jetzt vom Cortison runter, dass macht wieder Gelenkschmerzen und meine Beine dünn und schlapp. Die Haut ist schon einigermaßen gut... Soviel zu meinem Befinden...
Ich möchte mich hier nochmal persönlich für Eure großartige Unterstützung durch Briefe, SMS, Sprachnachrichten und für die ganzen Geburtstagsgrüße bedanken!!! IHR HABT MIR SEHR VIEL KRAFT GEGEBEN !!!
Ich bitte weiterhin um Verständnis, dass ich noch nicht die Kraft habe persönlich zu reagieren!
Meine Adresse ist jetzt Westerfeldstraße 1 in 31177 Harsum
Es grüßt Euch ganz herzlich
Chris
SA, 31.03
Viele Grüße
Hallo,
Christopher lässt Euch allen ganz viele Grüße ausrichten! Er hat sich sehr über die vielen Anrufe, SMS, Karten, Emails und Einträge zu seinem Geburtstag gefreut!
Leider wird er eine Weile brauchen, bis er auf die einzelnen Geburtstagswünsche antworten kann.
Die Ärzte stoppen die GvH-Reaktionen jetzt. Sie sind zuversichtlich und sagen, sie wären ausreichend stark gewesen. Wollen wir es hoffen! Trotzdem wird es noch Wochen oder Monate dauern, bis diese Reaktionen abklingen. Er braucht also mal wieder noch eine ganze Menge Geduld und Durchhaltevermögen. Das alles wird nur ganz allmählich passieren.
Im Krankenhaus bleiben wird er definitiv noch solange müssen, bis er sich wieder alleine ernähren kann.
Jule,
Mo., 12.03.07
pssssst.....
.... Christopher hat am Samstag Geburtstag! ;o)
- und wird 25 Jahre alt -
In der Bildergalerie gibt es einen kleinen Foto-Gruß aus dem Krankenhaus.
Jule
Mi., 7. März 07
Nichts Neues...
Hallo,
um Euch wie versprochen auf dem Laufenden zu halten: Christopher ist immer noch im Krankenhaus und wird, so wie es aussieht, wohl auch noch eine Weile dort bleiben müssen.
Die Haut reagiert noch stark, ist aber nicht mehr so schmerzhaft wie am Anfang. Zur Zeit geht es vor allem um den Darm, der sich einfach nicht bessern will. Christopher bekommt nun auch Flüssignahrung, da nichts, was er so zu sich nimmt, drin bleibt.
Insgesamt stagniert es gerade etwas, was die Situation für ihn besonders anstrengend und vor allem nervig macht. Zum Glück hat er wenigstens zur Zeit noch ein Einzelzimmer, das macht es etwas erträglicher.
Grüße,
Jule
Di., 27.02.07
Mal wieder eine Nachricht
Christopher ist nach wie vor im Krankenhaus. Es wird wohl auch noch eine Weile dauern, bis er nach Hause darf. Es geht ihm schon besser, er hat nur noch gelegenlich erhöhte Temperatur, er bekommt wieder Cortison und die Blutwerte sind zur Zeit noch richtig gut. Die Ärzte wollen ihn noch weiter beobachten, da man bei den GvHD nie so richtig weiss, was weiter passiert.
Gestern sind wir schon wieder über's Klinikgelände spaziert!
Bis zum nächsten Update,
viele Grüße,
Jule
Mo., 19.02.07
Wieder im Krankenhaus
Liebe Leute,
anstelle von Christopher schreibe ich heute mal wieder.
Er ist Montag Nacht mit Fieber und einer Darminfektion in die Klinik eingeliefert worden und wird wohl in der nächsten Zeit keine Möglichkeit haben, auf diese Seite zu gucken.
Wenn Ihr ihm trotzdem schreiben mögt, könnt Ihr das auf dem altmodischen Weg tun:
Medizinische Hochschule Hannover
Station 79
Christopher Palm
Carl-Neuberg-Str. 1
30625 Hannover
Ihm geht es zur Zeit nicht so gut, der Hautausschlag ist schlimmer geworden und das Fieber geht nicht weg. Die Ärzte können ihm ausser einigen Schmerzmitteln bisher noch nichts geben, da sie erst einmal abwarten wollen. Da die GvHD-Reaktionen ja im Prinzip erwünscht und lang erwartet wurden, kann jetzt nicht sofort eingegriffen werden.
Also muss er noch ein bisschen aushalten. Hoffen wir, dass es bald erträglich wird.
Ich halte Euch auf dem Laufenden.
Jule
Di., 13.02.07
GvHD
Hallo zusammen!
Ich habe positive Nachrichten... Nach meiner letzten Dosis Spenderlymphozyten ist wie erhofft und zum Erstaunen der Ärzte sehr wahrscheinlich doch noch eine GvHD (Abwehrreaktion gegen den Spender) entstanden, sodass nun die Hoffnung wächst, keine 2. Transplantation zu benötigen... Das zeigt mir dass es richtig war, abzuwarten und nicht gleich, wie von den Ärzten empfohlen, sofort ein zweites mal zu transplantieren, denn dann hätte ich diese nun erfolgreiche Dosis gar nicht mehr bekommen. Das soll jetzt keine Kritik an den Ärzten sein, denn niemand kann wissen wie etwas verläuft... Für mich hat diese skurrile Situation, in der eigentlich gar keine Entscheidung so richtig möglich war gezeigt, wie wichtig es ist, neben den Ratschlägen, die sicherlich viel zur Entscheidungsfindung beitragen, auch auf sich und sein Bauchgefühl zu hören... Entscheidend denke ich ist immer, dass man hinter seiner Entscheidung steht, denn letztendlich trägt man ja auch selbst die Konsequenzen...
Zunächst muss ich nun allerdings erstmal die Reaktionen wie Hautausschlag
und starken Juckreize erdulden und hoffe, dass die Zellen nicht nur meinen Körper angreifen sondern auch das endgültige wegbleiben der Leukämie bewirken!
Liebe Grüße an Euch!
Chris
Do, 07.02
Da bin ich wieder...
Konnte ein paar schöne Tage in den Dolomiten dazu nutzen meinen Kopf wieder ein wenig frei zu bekommen und um festzustellen dass mein Körper noch zu sportlichen Aktivitäten in der Lage ist...
(Habe ein paar Bilder in die Bildergalerie gestellt)
Nun muss ich mich wieder dem Alltag stellen. Zwar wurde mir mitgeteilt dass meine Werte alle gut sind und keine Leukämie zu finden sei, doch richtig Grund zum Jubeln gibt das leider nicht. Da meine Form von Leukämie sehr aggressiv ist, soll ich mich nach Meinung der Ärzte trotzdem darauf einstellen mich einer 2. Transplantation unterziehen zu müssen. Ich gebe allerdings die Hoffnung nicht auf, dass die Leukämie eventuell doch besiegt ist und nicht zurück kommt !!!
Zwar würden manche Ärzte die günstigen Werte für eine 2. Transplantation am liebsten sofort nutzen, doch kann ich mich in der jetzigen Situation nicht zu einen solchem Eingriff entschließen, solange die theoretische Möglichkeit besteht, dass die Leukämie doch schon ausgelöscht ist...
Sobald sich daran etwas ändert werde ich es hier berichten...
Viele Grüße
Chris
DIE, 23.01
Skiiii - fahrn !
Wenn meine Blutwerte es morgen zulassen werde ich mich mit meinem Dad für eine Woche nach Österreich verschlagen und mich auf die Piste wagen :-), um mal ein wenig den Kopf frei zu bekommen!
Bis dahin, gehabt Euch wohl !!!
Chris
SO, 14.01.07
Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch Euch allen!!!
Das Jahr 2006 war für mich ein turbulentes und ereignisreiches Jahr. Es passierte viel gutes wie schlechtes. Diese Homepage gehörte für mich zu den schönen Erfahrungen. Schon bei Melanies Homepage hat man gesehen, das auch fremde Schicksale die Menschen berühren können und ein Netzwerk der Hilfe entsteht. Die Demensionen damals schreckten mich erst ab selbst eine Homepage zu erstellen. Ich fragte mich ob das einem was bringt oder ob das ganze nicht eher zu anstrengend ist, wenn es einem sowieso nicht so gut geht. Ab und zu musste ich dann auch feststellen dass mir während meiner schweren Phasen die Kraft und der Antrieb fehlte zu antworten oder Dinge zu erneuern. Schließlich möchte man bei soviel Unterstützung auch immer etwas zurückgeben ...
Aber gerade wenn man viel an sein zuhause gebunden und von der Außenwelt abgeschnitten ist, kann das Internet ein kleiner Verbindungspunkt sein. Ich bin nun echt froh dass diese Webseite entstanden ist und denke dass in der heutigen "Spaßgesellschaft" auch solche Themen ihren Platz finden sollten. Auch ich habe in den letzten zwei Jahren erst so richtig erkennen müssen, dass es im Leben tiefe Schattenseiten geben kann, dass nicht immer alles nur vorwärts geht. Jedesmal wenn ich im Krankenhaus bin, sehe ich sehr viele dieser Schattenseiten, Menschen die es sehr schwer haben mit ihrem Leben, eine ganz andere Welt, wie man sie sonst nicht um sich hat, vielleicht auch gar nicht haben will.
Doch alle Schattenseiten bringen positives hervor, und das ward ihr ... Fremde wie auch Bekannte und Freunde ... mit Eurer Unterstützung !!! Besonders freute ich mich auch über Kontakte von früher, die mit Hilfe dieses "Netzwerkes" wieder neu entstanden !!!
Daher danke ich Euch ganz besonders für Euren Support, für die Biefe, E-Mails, Gedichte und alles was Mut machte !!! Ihr alle habt dazu beigetragen, dieses Werk und mich im Leben zu halten !!!
Ich höre auch immer wieder dass viele die Seite einfach nur besuchen um zu sehen wie es um mich steht und somit Anteil nehmen, auch Ihnen gehört mein dank !!!
Ich wünsche Euch allen ruhige und schöne Weihnachtstage mit Euren Familien und ein gesundes Jahr 2007 !!!
(Ich denke dabei insbesondere an die Familien Jahnke, Seifert, Matuschek und Riemenschneider, die es in diesen Tagen sicherlich sehr schwer haben)
FR, 22.12
Weihnachtsferien
Habe netter Weise von meinem Doc frei bekommen und muss erst Anfang Januar wieder in die MHH sofern nicht irgendwas passiert bzw. sich an meinem Zustand nichts verändert. Ich hab jetzt also quasi Weihnachtsferien... :-) !
Anfang des neuen Jahres werden dann Untersuchungen gemacht, ob die Therapie angeschlagen hat ...
LG Chris
MI, 13.12
Advent, Advent ein Lichtlein brennt ...
Hallihallo,
wünsche Euch allen eine gesunde, ruhige und schöne Adventszeit, ohne irgendwelche Schicksalsschläge !!!
Ich habe letztes Wochenende die nächste Zellgabe und Knochenmarkspunktion überstanden, auch wenn es nicht ganz so einfach ablief. Nachdem ich mit Schüttelfrost,starken Rückenschmerzen und Fieber auf die Zellen reagierte, ging es mir nach den Infusionen gleich wieder besser. Für die nächsten Zellen wird der Spender wieder benötigt, ich bin schon jetzt sehr dankbar für das was er für mich tut und getan hat und würde ihm am liebsten persönlich dafür danken !!!
Nun habe ich eine Woche Chemofrei und hoffe dass ich auch ein bisschen was von der Adventszeit genießen kann ...
Bis bald,
Chris
DI, 05.12.06
Ein kleines Wunder...
Für alle die sich in Hoffnungslosigkeit wägen: Ich traf heute in der KMT-Ambulanz einen Mitpatienten, den ich vor ein paar Wochen auf Station kennengelernt habe. Man diagnostizierte eine ganz seltene Form von Leukämie, die sich zu der bekannteren Form "AML" entwickelte. Die Chemo und die Transplantation waren schon fast sicher, als man ein Medikament testete, mit dem alle Symptome plötzlich verschwanden. Die Transplantation wird nun abgesagt, er kann schon demnächst wieder arbeiten gehen...
Auch diese Geschichten gibt es... "Ein kleines Wunder" meinte auch der Arzt... (passend dazu das Gedicht "die Hoffnung findet ihren Platz" unter Tagebuch/Gedichte)
Mir geht es gerade einigermaßen gut, hatte von der Cortison Absetzung am Wochenende starke Rückenschmerzen die nun überwunden zu sein scheinen. Komme im Moment ganz gut mit der Therapie zurecht, nächste Woche steht eine Knochenmarkpunktion und die nächste T-Lymphozytengabe an...
gehabt Euch wohl,
Christopher
MO, 20.11
Hallo dort draußen...
Sehr traurig zu erfahren, dass wieder ein junger Mensch die Leukämie nicht überstanden hat. Lukas Matuschek (20) war wie ich auch Anfang des Jahres in der Rehabilitationsklinik Katharinenhöhe im Schwarzwald. Ich wünsche allen Angehörigen und Freunden alles erdenklich Gute um Ihren schmerzlichen Verlust zu überwinden...
Mir geht es im Moment den Umständen entsprechend gut, habe gerade etwas Chemo Pause um morgen einen Port implantiert bekommen zu können. Darüber kann dann Blut abgenommen werden, ohne die Armvenen in Mitleidenschaft zu ziehen. Wenn ich von den oben genannten Schicksalen höre kann ich nur sagen dass ich mich trotz jeder Unannehmlichkeiten und Schmerzen die ich erleben musste über jeden Tag freue, den ich erleben darf...
MFG
Christopher
DO, 02.11
Krankenhaus
Hallo,
Nachdem mir alles zuviel wurde und ich mich zuhause nicht mehr sicher fühlte war ich nun für eine Woche in Hannover im Krankenhaus. Wie das halt so ist bei meiner Krankheit, kommt meistens immer alles auf einmal wenn die Werte unten sind. Hatte mit kaputtem Mund, Hautausschlag (Wundrose) und meinen alten Wehwechen zu tun. Nicht sehr angenehm. Jetzt geht es mir besser, bin aber noch sehr schlapp. Die Lymphozythen mussten wegen der Wundrose nach hinten verschoben werden, habe sie aber noch kurz vor Entlassung bekommen. Ansonsten heißt es jetzt erstmal abwarten wie ich darauf reagiere und hoffen, dass es mir jetzt mit steigenden Werten auch immer besser geht, die Reaktionen auf die Lymphozyten nicht allzu groß sind aber groß genug, um die Leukämie zu beseitigen.
Es grüßt Euch,
Christopher
FR, 06.10
Chemophase zuende!!!
Nach 6 harten Wochen Chemo, die mich körperlich und psychisch wieder sehr an meine Grenzen gebracht haben, bin ich nun endlich durch. Die Punktion letzten Donnerstag hat ergeben das mein Knochenmark soweit von den Krebszellen befreit ist, dass mir nun Zellen vom Spender, (sogenannte T-Lymphozyten), bekommen kann und die Chemo abgesetzt wird. Diese Zellen werden mir nun in 4 wöchigem Rhythmus verabreicht und sollen Reste der Leukämie vernichten. Da sich die T-Lymphozyten aber nicht nur gegen die Leukämie Zellen richten sondern eventuell auch gegen meine Organe, muss ich trotzdem weiterhin mit Komplikationen rechnen. Jetzt wo sich die Chemo langsam wieder abbaut und das Cortison abgesetzt ist, hoffe ich nun erstmal wieder zu Kräften und Wohlbefinden zu kommen. Meine Wohnung in Braunschweig habe ich aufgegeben sodass man mir bald nur noch unter Chris.Palm(at)gmx.de mailen kann. Die Adresse Chris(at)Michaelishof.de fällt dann weg. Ich bitte um Verständnis wenn ich nicht immer auf Einträge oder Mails sofort reagieren kann, da es nicht immer leicht ist Zeit für die HP zu finden.
Liebe Grüße an alle,
Chris
DI, 26.09
p.s In meinem Tagebuch möchte ich jetzt auch Gedichte und Ferse festhalten, die mir im Gästebuch oder sonstwo über den Weg laufen ...
"Wasserstandsmeldung"
Die letzte Chemo hat mich wohl doch etwas mehr mitgenommen als erwartet, ich bin ziemlich schlapp geworden und habe kaum noch Kraft in den Beinen (sind sehr dünn geworden). Musste letzte Woche oft nach Hannover in die MHH um die Werte zu kontrollieren, das hat sehr geschlaucht. Die Punktion steht jetzt für Donnerstag an. Ich hoffe ihr seid nicht böse wenn ich mich nicht immer ausgiebig bei Euch melden kann, es fehlt mir einfach manchmal an Zeit und Kraft. Hoffe das wird in der kommenden Zeit wieder besser.
Viele Grüße,
Euer Chris
Sa, 16.09
"Segelturn"
Hi!
Der Segelturn war gleichermaßen anstregend wie schön und in jedem Fall ein Erlebnis! Ich war endlich mal raus, habe frische Seeluft getankt und hatte mit meiner Schwester Verena ein echt schönes Wochenende! Diese Woche war leider wieder sehr turbulent, mit den Chemos komme ich zwar einigermaßen zurecht, muss aber jeden Tag in die MHH die Werte kontrollieren aufgrund der Chemo die ich letzte Woche bekommen habe. Bei weiteren Urlauben, die jetzt leider für diese ungewisse Zeit anstanden, habe ich mich entschieden diese zu stornieren oder zu verschieben und versuche lieber wieder etwas spontan zu machen, so wie es die Therapie dann zulässt. Ich will damit nach den harten letzten Wochen wieder zur Ruhe kommen und zu mir selbst finden und mich wieder voll auf die Therapie und meine Gesundheit konzentrieren. An dieser Stelle möchte ich mich auch nochmal ganz herzlich bei Euch für Eure bisherigen Einträge, Anteilnahme, Unterstützung und Beteiligung an meiner Webseite bedanken !!!
Nächste Woche steht nochmal eine Chemo an, danach die Woche eine Beckenkampunktion, dann wird man wieder weiter sehen.
Ich halte Euch auf dem laufenden !!!
Viele Grüße, Euer Chris !!!
p.s.: In der Bildergalerie gibts einen kleinen Eindruck vom Turn !
DO, 07.09
Auf nach Holland!
Dem Segelturn steht nichts mehr im Weg, heute gehts ab nach Holland ...
Bin ab Montag wieder im Land...
Fr, 01.09
Regenbogenfahrt
Hallo,
da die Punktion leider noch nicht so gut ausgefallen ist, muss ich mit der Therapie fortfahren. Die Regenbogentour muss daher ausfallen, meine Gesundheit geht jetzt erstmal vor. Werde natürlich mit dem Herz dabei sein und die Tour im Internet unter www.Regenbogenfahrt.de mitverfolgen, es soll angeblich jeden Tag neue Bilder geben. Habe mich natürlich fürs nächste Jahr schon vorgemerkt, es macht auch mehr Sinn wieder anzugreifen wenn man auch richtig gesund ist ...
Ansonsten geht es mir den Umständen entsprechend gut und hoffe das über die weitere Therapie halten zu können ...
Es grüßt Euch
Chris
Fr. 25.08
In Gedenken an Melanie
Ich möchte an dieser Stelle nochmal an das Projekt der 1000 Herzen erinnern, es wird eine CD erstellt in Gendenken an Melanie, die die Transplantation leider nicht überstanden hat, schaut mal rein unter www.jaenhann.de.vu, vielleicht habt ihr Lust Euch daran zu beteiligen ...
Fr, 18.08
Studie in Frankfurt
Ich wurde in einer Studie in Frankfurt. Dort wird ein Medikament getestet das die Verbreitung von Krebszellen stoppen soll. Bei mir hat das Medikament lange Zeit gut angeschlagen, vor zwei Wochen wurden aber leider wieder Aktivitäten auf feinster Ebene entdeckt. Somit bekomme ich nun von meinem Spender sogenannte Lymphome (Zellen), die aggressiv gegen die Aktivitäten vorgehen sollen. Die erste Dosis habe ich bisher gut vertragen, weitere eventuell auch höhere werden folgen und daher kann es eventuell wieder zu Nebenwirkungen kommen.



















